Digione. Essere caregiver significa anche imparare a rinunciare, "tra il dolore e il sollievo"
"Ho 87 anni e mi sono preso cura di mia moglie per diversi mesi. È affetta dal morbo di Alzheimer. Finché è stato possibile, sono riuscito a prendermi cura di lei a casa, ma è arrivato un momento in cui non è stato più possibile e accettarlo è stato straziante". Roland Rousseau, di Digione, ci parla del momento successivo, quando arriva il momento di cedere, affinché la persona cara sia al sicuro e assistita in base alle sue crescenti esigenze. Perché essere un caregiver significa anche saper rinunciare: al proprio comfort e alla propria routine, al tempo e alla cura per sé, e infine rinunciare ad aiutare, quando diventa "controproducente".
“All'inizio non sapevo cosa fare di fronte a questi sintomi neurocognitivi. Non sappiamo cosa sia questa malattia, ne sentiamo sempre parlare, ma conviverci... è tutta un'altra cosa. Sei impotente contro la sua progressione. Mia moglie è viva, quindi non è un vero e proprio lutto, ma un po' un lutto, in un certo senso. Non si alzava quasi più, mangiava poco e a orari strani. All'improvviso l'ho vista vagare per l'appartamento.”
Roland ammette che in questo periodo si è un po' dimenticato di sé. "Ho potuto partecipare ad alcuni momenti di tregua e di scambio organizzati dall'associazione France Alzheimer. È stato allora che ho capito che ogni caso è diverso". Anche sul piano sociale, il cambiamento non è facile, tra chi non viene più e chi pensa di aiutare dando consigli. "La prendo piuttosto male, non è quello che voglio sentire".
L'ottantenne ha resistito finché ha potuto. Da qualche mese, Anna Lucia, 85 anni, vive in un reparto specializzato a Digione, in un Ehpad (residenza per anziani non autosufficienti). "So che è la soluzione migliore per lei, eppure è tanto straziante quanto un sollievo. Mi sento abbandonata, anche se so che lì è al sicuro. Le faccio visita regolarmente; è molto dura. All'inizio, quando mi vedeva, si vestiva con quello che trovava, mi prendeva sottobraccio e diceva: 'Voglio tornare a casa'". Quando i ricordi di una vita insieme svaniscono, rimane l'amore, puro, senza ragione né artificio. È lì, la spina dorsale di chi si prende cura di lei.
Con emozione, Roland ci parla dell'assenza di una moglie che adora e con cui ha condiviso mille avventure nel corso degli anni del loro matrimonio: "Penso che la cosa più difficile sia non sentirla più vicina. Le notti non sono più le stesse e non c'è un minuto del giorno in cui non penso a lei."
Penso che la cosa più difficile sia non sentirla più vicino a me.
Roland Rousseau, a proposito della moglie Anna Lucia
“Il carico di lavoro legato al ruolo di caregiver è stimato in più di sette ore al giorno”
Dott. Imad Sfeir, Presidente della Rete delle Malattie Neuroevolutive della Borgogna-Franca Contea (Reseda)
“Le persone con malattie neuroprogressive vivono a casa in più di sette casi su dieci. Sono accompagnate quotidianamente dai propri cari, che le aiutano, parzialmente o completamente, a svolgere le attività della vita quotidiana. Il caregiver naturale può essere un familiare, un coniuge, un amico, un vicino o anche una persona chiave, che la persona sofferente designa attivamente come caregiver naturale. Il caregiver naturale fornisce un'assistenza regolare che può assumere diverse forme: assistenza infermieristica , sostegno alla vita sociale e al mantenimento dell'autonomia, procedure amministrative, coordinamento delle cure, supporto psicologico, comunicazione, attività domestiche, ecc. Il carico di lavoro legato al ruolo di caregiver è stimato in media a più di sette ore al giorno, il che finisce per esaurirli! Per questo motivo, la rete Reseda (rete per le malattie neuroevolutive della Borgogna-Franca Contea) organizza i "Caregivers' Cafés", spazi di discussione che permettono loro di condividere la loro vita quotidiana, beneficiare di un ascolto attento, essere indirizzati verso servizi appropriati e godere di momenti di tregua. In Côte d'Or, Reseda gestisce tre "Café dei caregiver": uno a Digione (Maison Millière, 10, rue de la Chouette), uno a Saulieu (centro ospedaliero dell'alta Côte-d'Or) e uno a Montbard (sede del consiglio dipartimentale, rue d'Abrantès). Ogni café si riunisce una volta al mese con una quindicina di caregiver ed è guidato dallo psicologo della rete. Visite culturali e gastronomiche vengono regolarmente proposte ai caregiver per aiutarli a dimenticare la vita quotidiana. Siamo convinti che il supporto e le azioni di sollievo offerte ai caregiver contribuiscano a migliorare la loro vita quotidiana e a prevenire il loro esaurimento.
Zoom - Strumenti affinché "nessun caregiver sia lasciato solo ad affrontare le proprie responsabilità"
In un comunicato stampa, l'Agenzia Regionale per la Salute (ARS) ribadisce di star attuando "una politica attiva di supporto e assistenza per chi presta assistenza". Tra le misure offerte nella regione:
▶ le piattaforme di supporto e sollievo (PFR), presenti in ogni reparto, che ascoltano, consigliano e orientano i caregiver;
▶ pause di sollievo, consentendo agli assistenti di prendersi qualche ora per rilassarsi e ricaricare le batterie;
▶ assistenza domiciliare e sostituzione, per garantire il riposo essenziale a chi presta assistenza;
▶ nuovi esperimenti, come l'assistenza notturna nelle case di cura (EHPAD), adattati alle mutevoli esigenze di chi presta assistenza.
Questa strategia si basa su solide partnership, in particolare con la rete per le malattie neuroprogressive (Reseda) e i Servizi MSA, per rafforzare il supporto ai giovani caregiver e ai caregiver impegnati in attività professionali. L'ARS invita tutti i caregiver a rivolgersi a questi sistemi per beneficiare di un supporto adeguato alla loro situazione. Nessun caregiver dovrebbe essere lasciato solo ad affrontare le proprie responsabilità.
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